Es ist ein grosses , sorgfältig gestaltetes und auf festes Papier gedrucktes Buch. 135 Seiten zählt das Werk, und dass auf einer der ersten Seiten ein Foto zu sehen ist, auf dem er mit seinem fünfjährigen Söhnchen Fin und seiner Frau Tanja lachend in einer hohen Wiese sitzt, macht Simon Grossenbacher stolz. Die Grossenbachers sind eine von 17 Familien aus der Schweiz, die in der dritten Ausgabe des Wissensbuchs «Seltene Krankheiten» porträtiert werden. Vor wenigen Wochen wurde es in einer Auflage von 11‘000 Exemplaren gedruckt und seither an Kinderspitäler, Ärzte und viele Einrichtungen abgegeben, sodass es schon fast wieder vergriffen ist. 

Grossenbacher freuts. Der kleine Fin wurde im Oktober 2015 geboren. Schon am Anfang spürte Tanja Grossenbacher, dass bei ihrem Kind etwas anders war: Es hatte kaum Hunger, konnte den Kopf nicht halten und schaute seine Eltern kaum an. Die Ärzte aber zerstreuten ihre Bedenken. Als Fin im Alter von knapp sechs Monaten erste Epilepsie-Anfälle hatte und die Abklärungen ergaben, dass er am seltenen «West-Syndrom» leidet, brach für sie eine Welt zusammen, wie es im Buch heisst.