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«Unser Superman hat sich für das Leben entschieden»

Baumer Junge mit schwerer Erkrankung

«Unser Superman hat sich für das Leben entschieden»

2014 kam Nico leblos auf die Welt. Erst nach drei Minuten begann er zu atmen – seither muss er mit einer cerebralen Bewegungsstörung leben. Familie Betschart aus Bauma kämpft unermüdlich um seine Heilung – und haben nun eine letzte Hoffnung.

Redaktion
Züriost
Freitag, 19. Juli 2019, 14:18 Uhr Baumer Junge mit schwerer Erkrankung

«Als mir Nico in die Arme gegeben wurde, habe ich sofort gemerkt, dass er nicht lebt», sagt Raffael Betschart. «Das war ein Riesenschock.» Es war am 2. Juli 2014 im Spital Wetzikon, nach einer problemlos verlaufenen Schwangerschaft, als sich die Herztöne des Babys plötzlich verschlechterten und ein Notkaiserschnitt unumgänglich wurde. Erst nach drei endlos langen Minuten begann Nico schliesslich zu atmen. «Unser Superman wollte zurückkommen. Er hat sich für das Leben entschieden», sagt der 35-Jährige.

Niederschmetternde Diagnose

Nico wurde sofort ins Kinderspital nach Zürich verlegt, wo seine Körpertemperatur herabgesenkt wurde, um bleibende Schäden möglichst zu vermeiden. Ein MRI ergab dann schliesslich, dass durch den Sauerstoffmangel einige Hirnareale stark in Mitleidenschaft gezogen worden waren und Nico mit einer cerebralen Bewegungsbehinderung würde leben müssen.
«Als sie uns sagten, dass er behindert sei, war das eine niederschmetternde Diagnose. Wir sind völlig ins kalte Wasser geworfen worden und wussten nicht genau, was das für uns zu bedeuten hat», blickt Andrea Betschart zurück.

«Noch heute braucht er überall Hilfe. Er kann nicht selber essen und trinken, nicht selber zur Toilette, nicht selber gehen.»

Raffael Betschart


Über fünf Jahre nach diesem tragischen Vorfall sitzt die Familie gemeinsam im Garten ihrer Reihenhaussiedlung in Bauma; sie wirkt eingespielt und glücklich und scheint mit der Situation immer besser leben zu können. Nicht zuletzt, weil Nico mit Neo inzwischen einen gesunden kleinen Bruder bekommen hat. «Irgendwann ist bei uns die Entscheidung gereift, dass wir ein zweites Kind möchten, um das Normale auch noch erleben und um alles besser verarbeiten zu können», sagt die 40-Jährige Mutter. Denn mit Nicos Geburt hat sich ihr ganzes Leben gründlich verändert.
 

Ein spezielles Gerät soll Nico helfen wieder zu gehen. Dafür hat die Familie ein Crowdfunding gestartet. (Foto: Seraina Boner)

Nico – ein Riesenkämpfer

«Erst nach einem Jahr etwa haben wir realisiert, wie stark er in der Entwicklung hinterherhinkt. Er konnte lange nicht kriechen, nicht sitzen, seine Arme nicht richtig bewegen», sagt sie. Kognitiv sei er aber immer voll da gewesen, habe sie immer verstanden und konnte sich nach und nach auch besser ausdrücken. Als extrem vif und humorvoll nehmen ihn seine Eltern wahr. Bereits vier Wochen nach der Geburt musste er wöchentlich in die Physiotherapie, später kamen Logopädie, Ergo- sowie Hippotherapie hinzu. «Noch heute braucht er überall Hilfe. Er kann nicht selber essen und trinken, nicht selber zur Toilette, nicht selber gehen», meint Raffael Betschart. Nico sei aber sehr geduldig und ein Riesenkämpfer. 

Selbständigkeit fehlt komplett

Weil Nico fast immer auf Unterstützung angewiesen ist, haben seine Eltern ein enormes Pensum zu absolvieren. Raffael arbeitet Vollzeit als Logistiker in Wetzikon, Andrea seit der Geburt noch zu 40 Prozent als Sachbearbeiterin bei einer Bank. Ansonsten kümmern sie sich permanent um ihre Kinder.
«Die Selbständigkeit fehlt komplett, das will ich nicht schönreden. Viele Mütter sagen denn auch, dass es enorm «tough» ist, was wir da machen», meint sie. Klar hadere sie auch heute noch gelegentlich mit dem Schicksal. Raffael wiederum musste der Familie wegen seine Schlittschuhe fast komplett an den Nagel hängen. «Wir müssen schon auf Vieles verzichten. Andererseits hat das Ganze uns als Ehepartner extrem zusammengeschweisst.»

Gerät als letzte Hoffnung

Und wenn er dann doch einmal eine freie Minute hat, googelt er nach neuen Therapieformen für Nicos Krankheit. So ist er auch vor einem Jahr auf ein spezielles Gerät aufmerksam geworden, mithilfe dessen Hirnzellen umprogrammiert werden können.
«Mir war sofort klar, dass wir das unbedingt kaufen müssen. Jede kleine Hoffnung will man ausprobieren, ansonsten muss man sich irgendwann etwas vorwerfen lassen.» Ein Jahr lang kämpfte er bei der Invalidenversicherung um Unterstützungsbeiträge, doch vor einigen Wochen erhielt er die definitive Absage, weil es zum Gerät noch keine verlässlichen Studien gebe. Eine Spendenaktion soll nun die nötigen 25 000 Franken zusammenbringen und dafür sorgen, dass Nico eines Tages doch noch ohne Hilfe gehen kann (siehe Box). «Unser Ziel ist es, alles für Nico zu geben, so dass er einmal ein selbständiges Leben führen kann. Das ist unsere Lebensaufgabe.»

Manuel Nägeli

Spendenaktion

Das
«Giger MD Therapiegerät» kostet 24 850 Franken und soll helfen, Hirnzellen, welche nicht mehr funktionieren, umzuprogrammieren. Weil die IV nichts bezahlt, ist die Familie Betschart auf Spenden angewiesen. Vor einer Woche postete Andrea die Spendenaktion auf Facebook, seither ist bereits die Hälfte des geforderten Geldes zusammengekommen. «Das hat eingeschlagen wie eine Bombe. Die Solidarität und der Support sind immens gross - auch von Leuten, von denen wir das so nicht erwartet hätten. Wir sind wirklich sprachlos», sagt Raffael. Mehr Infos zum Spenden unter: https://eine-chance-fuer-nico.jimdofree.com/

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