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Unterstützung für Betroffene von seltenen Krankheiten

Leserbeitrag

Gemeinnütziger Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
Der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) mit Sitz in Uster wurde 2014 von der Unternehmerin Manuela Stier gegründet und setzt sich in der Schweiz für die rund 350'000 betroffenen Kinder und Jugendlichen und deren Familien ein.

Der 5-jährige Fin aus Dürnten ist ein besonderer kleiner Junge – so zart und zerbrechlich er auch wirkt, so stark ist sein Lebenswille. Als vermeintlich gesundes Kind geboren, zeigte sich schon bald, dass Fin «speziell» ist. Seine Mutter sagt: «Ich spürte, dass bei meinem Sohn etwas anders ist. Es war so ein Bauchgefühl». Die Ärzte sehen das anders und nehmen die Bedenken der jungen Eltern nicht ernst – bis zu dem Moment, als Fin im Alter von knapp sechs Monaten erste Epilepsie Anfälle bekommt. Kurz darauf steht die Diagnose «West-Syndrom». Für die Eltern bricht eine Welt zusammen. Wie sich Fin in Zukunft entwickeln wird, ob er jemals sprechen und laufen kann, ist ungewiss.

Alltag von Betroffenen

Rund 350'000 Kinder und Jugendliche sind in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen. Fin und seine Eltern sind eine von 17 Familien, die im dritten KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Therapien für Kinder und Unterstützung für die Familien» einen authentischen Einblick in ihren Alltag gewähren. Sie zeigen auf, was sie beschäftigt, mit welchen Herausforderungen sie sich konfrontiert sehen und wo sie sich mehr Unterstützung wünschen. Demgegenüber stehen Ärzte, Therapeuten und Fachpersonen, die sich in Interviews kompetent zu den verschiedenen Themen äussern und konkrete Hilfsmassnahmen aufzeigen.

Die portraitierten Familien stehen aber auch stellvertretend für die rund 350 000 betroffenen Kinder und Jugendlichen in der Schweiz und geben ihnen ein Gesicht. Denn immer wieder berichten betroffene Familien, dass sie eine Art Schattendasein am Rande der Gesellschaft führen und sich mehr Sichtbarkeit wünschen.

Schnellere Diagnose dank Wissenstransfer

Sichtbarkeit und Sensibilisierung sind auch bei der Diagnosestellung entscheidend. Betroffene Eltern werden vielfach mit ihren Sorgen und Befürchtungen nicht ernst genommen und vertröstet, dass ihr Kind einfach etwas langsamer in der Entwicklung ist.

Umso wichtiger ist es, dass Kinderärzte, Gynäkologen, Therapeuten und Kinderspitäler sensibilisiert sind für das Thema «Seltene Krankheiten» und junge Eltern mit ihren Sorgen ernst nehmen. Von Kinderärzten und Kinderspitälern bekommt der Förderverein KMSK immer mehr die Rückmeldung, dass die Wissensbücher inzwischen zu einem wichtigen Instrument ihrer Arbeit geworden sind. Hier möchte sich KMSK auch mit ihrem dritten Wissensbuch anknüpfen. Denn seltene Krankheiten gehen alle etwas an.

Die drei KMSK Wissensbücher «Seltene Krankheiten» werden kostenlos abgegeben. Ihre Dialoggruppen sind betroffene Familien, Gynäkologen, Hebammen, Kinderärzte, Genetiker, Therapeuten, Spitalpersonal, Krankenversicherer, Gesundheitspolitiker, IV-Stellen, Lehrer, Forschende, Pharmamitarbeitende, Medien und die breite Öffentlichkeit.

Das dritte KMSK Wissensbuch
Das Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Therapien für Kinder und Unterstützung für die Familien» ist Ende Oktober 2020 in einer Auflage von 11 000 Exemplaren – wovon schon 10 600 vorbestellt sind – erschienen. Ermöglicht wurde dies dank der Unterstützung von langjährigen Gönnern, den 17 betroffenen Familien, den Fachpersonen sowie dem ehrenamtlichen Engagement von Journalisten und Fotografinnen. Die drei Wissensbücher können als PDF auf www.kmsk.ch abgerufen werden.

Fakten über seltene Krankheiten:

  • 350 Millionen Menschen sind weltweit von einer seltenen Krankheit betroffen.
  • In der Schweiz gibt es ca. 500 000 Betroffene, davon sind ca. 75 % Kinder und Jugendliche.
  • Ein Drittel der Patienten in den universitären Kinderspitälern wird wegen einer seltenen Krankheit behandelt.
  • Als selten gelten Krankheiten, bei denen nur 1 von 2000 Personen betroffen ist.
  • 8000 Krankheiten werden weltweit als selten definiert.
  • Nur gerade fünf Prozent der seltenen Krankheiten sind erforscht.
  • 200 seltene Krankheiten sind therapierbar.

Schwerpunkte des KMSK

  • Finanzielle Direkthilfe für Betroffene: Seit der Gründung 2014 konnte der KMSK über 800 000 CHF Spendengelder an betroffene Familien ausbezahlen.
  • Betroffene Familien verbinden: 2019 durfte der Verein 2200 Familienmitglieder zu kostenlosen KMSK Familien-Events einladen. Ermöglicht wurde dies durch die Gönner des KMSK.
  • Die Öffentlichkeit informieren und sensibilisieren: mit den drei KMSK Wissensbüchern.
  • Von «Seltene Krankheiten» wurden 2018, 2019 und 2020 insgesamt 31 600 Exemplare kostenlos an unsere Dialoggruppen versendet.

Spenden an: Kinder mit seltenen Krankheiten – Gemeinnütziger Förderverein / IBAN: CH52 8080 8008 5328 0369 7
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, Ackerstrasse 43, 8610 Uster

Ort:
8610 Uster