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Das dritte Wissensbuch über seltene Krankheiten

Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten hat sein drittes Wissensbuch generiert. (Foto: PD)
Leserbeitrag

In der Schweiz sind rund 350'000 Kinder und Jugendliche von seltenen Krankheiten betroffen. Der Förderverein KMSK für Kinder mit seltenen Krankheiten hat nun sein drittes Wissensbuch zum Thema veröffentlicht. Mit diesem soll mehr Wissen und Verständnis für Betroffene und Angehörige vermittelt werden.

Der Förderverein

Der gemeinnützige Förderverein mit Sitz in Uster wurde 2014 durch die Unternehmerin Manuela Stier gegründet und setzt sich für die betroffenen Kinder und Jugendlichen sowie deren Familien ein. Seine Schwerpunkte liegen auf der finanziellen Direkthilfe für Betroffene, der Verbindung betroffener Familien und der Informierung und Sensibilisierung der Öffentlichkeit.

Unterstützung für Betroffene

Immer wieder hört der Verein, dass betroffene Familien falsch oder gar nicht über Unterstützungsmöglichkeiten informiert werden, obwohl das Angebot vorhanden ist. So soll das dritte Buch des KMSK aufzeigen, wie man im Alltag konkret Familien unterstützen kann, deren Kinder von seltenen Krankheiten betroffen sind und wo diese sich Hilfe holen können. Diesen kann der Durchblick nämlich durchaus mal verloren gehen. Dazu behandelt das Buch Therapieformen, die sich bei betroffenen Familien bewährt haben.

Alltag von Betroffenen

Auch im dritten KMSK Wissensbuch erhält der Leser einen Einblick in den Alltag betroffener Familien. Sie zeigen ihre Herausforderungen und wo sie sich mehr Unterstützung wünschen. Dazu gibt es Interviews mit Ärzten, Therapeuten und weiteren Fachpersonen.

Wissensvermittlung

Die Dialoggruppen des dritten KMSK Wissensbuches «Seltene Krankheiten» sind betroffene Familien, Gynäkologen, Hebammen, Kinderärzte, Hausärzte, Spezialärzte, Therapeuten, Psychologen, Kinderspitäler, Krankenversicherer, Lehrer, Forschende an Hochschulen, Pharmafirmen, Gesundheitsdirektionen, Bund, Nationalräte und die breite Öffentlichkeit. Ihnen will der Förderverein mehr Wissen und Verständnis zum Thema seltene Krankheiten vermitteln.

Kinder mit seltenen Krankheiten – Gemeinnütziger Förderverein
Telefon: 044 752 52 52
E-Mail: info@kmsk.ch
Mehr Informationen erhalten Sie auf der Webseite des KMSK.

 

Ort:
8610 Uster