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Manuela und Patric Benz mit ihren Kindern Michelle und Severin. Was genau Michelle empfinden kann, weiss die Familie nicht. (Bild: David Kündig)

Wie die kleine Michelle mit einem Gendefekt lebt

Michelle, die vierjährige Tochter von Manuela und Patric Benz, hat einen nicht therapierbaren Gendefekt. Wie die Familie aus Bisikon damit zurechtkommt - und wie die Krankheit ihr Leben verändert hat.

Manuela und Patric Benz mit ihren Kindern Michelle und Severin. Was genau Michelle empfinden kann, weiss die Familie nicht. (Bild: David Kündig)

Veröffentlicht am: 26.05.2017 – 17.00 Uhr

Der Schock kommt im Babyschwimmen. Als Manuela und Patric Benz ihre fünf Monate alte Tochter Michelle mit den anderen Babys vergleichen, schafft sich die beängstigende Gewissheit Platz: Unsere Tochter ist behindert. «Das war ganz schlimm», sagt Manuela Benz. Der Schmerz der Erinnerung zerrt kurz an ihrem Gesicht.

Vor jenem Tag haben sie Michelle nie mit mehr als einem anderen Baby gesehen. Die Eltern versuchen sich einzureden, dass ihre Tochter einfach nicht gleich weit sei in der Entwicklung. Aber doch nicht behindert. Bitte. «Nach dem Babyschwimmen habe ich mir nichts mehr vorgemacht», sagt die 36-jährige Sachbearbeiterin. Sie sieht, wie agil die anderen Kinder sind, wie wach ihre Blicke – und wie derjenige ihrer Tochter ins Leere geht. Am liebsten wäre sie damals mit ihrem Mann und Michelle davon gelaufen. Weit weg. Ihrer Tochter zuliebe bleiben die Eltern im Kurs.

Das verdächtige Zucken

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